全国人大代表任千里:罕见病用药应纳入医保体系

2019年03月07日10:28  来源:人民网-安徽频道
 

人民网北京3月6日电“保守估计,我国罕见病患者人数在2000万以上,每年新增人数超20万,罕见病在中国其实不罕见。”两会期间,全国人大代表、安徽省淮北市人民医院党委委员、副院长任千里带来了关于制定相关法规政策、加强罕见病防治工作的建议。

任千里告诉人民网安徽频道记者,多数罕见病患者需终身服药,每年的治疗费用少则数万元,多则数十万元甚至上百万元,这些都给患者本人和家庭造成了极大的痛苦和负担。

近年来,国家高度重视罕见病诊治服务和罕见病药物供应工作,2018年国家卫健委、科技部联合发布了《中国第一批罕见病名录》,共收录121种罕见病;同年北京协和医院等单位发起成立中国罕见病联盟;今年2月国家卫健委发布成立“全国罕见病诊疗协作网”。

尽管如此,但任千里表示,问题仍然存在。目前,国内尚无全国性的罕见病法规、防治战略规划和政策措施、诊疗规范,相关药品供应缺口巨大,医疗保障水平较低。

对此,任千里建议,国家应当出台《罕见病防治法》,对罕见病的定义和病种范围、患者权益维护、规范诊疗管理、用药基本需求保障等做出相关规定,以促进我国罕见病预防研究、诊断治疗及康复保障等相关工作。

更具现实意义的是,国家应逐步建立罕见病医疗保障体系,采取量价挂钩和价格谈判方式,将罕用药及时纳入报销目录。以企业降价一点、个人支付一点、医保支付一点的模式,降低罕见病患者经济负担。

“此外,国家需要加大对罕见病的研究、加强罕见病国际交流与合作,建立罕见病防治协会和基金会。”任千里说。(本网两会报道组)

(责编:吴西露、常国水)
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